Pacientes con enfermedades raras demandan la exención del copago farmacéutico

Sevilla, 14 feb.- Familiares y pacientes con enfermedades raras han demandado hoy en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla que se les exima del copago farmacéutico que, en muchas de estas patologías, cuesta ahora centenares de euros al mes.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha denunciado, en declaraciones a Efe, que estos pacientes, de los que se calcula que existen unos tres millones en España, no pueden ser "los más desfavorecidos" por los recortes aplicados en el sistema sociosanitario español, que ha calificado de "importante retroceso".

"Desde la aprobación de este decreto (de copago sanitario) hemos detectado situaciones inasumibles porque el empobrecimiento familiar es muy importante y hay enfermedades cuyo coste farmacéutico hasta se ha triplicado en algunos casos", ha denunciado.

Carrión ha enfatizado que la exención del copago farmacéutico a estos enfermos y a sus familias es la reivindicación "prioritaria" de FEDER, entidad que agrupa a unas 250 asociaciones, pues los recortes "han afectado de una forma muy importante, precisamente, a estos enfermos que son quienes más necesitan estas prestaciones", ha enfatizado.

"Tenemos que solicitar en voz alta que las enfermedades raras se consideren una prioridad social sanitaria", ha apostillado.

Carrión también ha señalado como otra prioridad de estos enfermos que en este año se designen "al menos diez" centros o unidades de referencia en el sistema sanitario español para atender de forma especializada a los pacientes de enfermedades raras, para acabar con las desigualdades que ahora sufren según la comunidad autónoma en la que residan.

Otras reivindicaciones de FEDER son que las patologías raras sean declaradas enfermedades crónicas, pues en un 85 por ciento de los casos obligan a un tratamiento "de por vida" y que se garantice un "acceso en equidad" a los medicamentos mediante su inclusión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.

También demandan la elaboración y difusión de un mapa de expertos nacionales de referencia para patologías poco frecuentes; el impulso de la investigación sobre estas enfermedades "porque sin investigación no hay futuro", ha subrayado, y que se establezca una "ruta de derivación" para que estos enfermos sean atendidos por especialistas y centros de referencia.

FEDER reivindica igualmente que España asuma las directivas europeas en esta materia y que en todas las comunidades autónomas se establezcan unidades de información y atención a estos pacientes y a sus familiares "para evitar graves situaciones de desigualdad", según Carrión.

La implantación de medidas educativas y laborales para evitar la marginación de personas aquejadas de enfermedades raras y que el Inserso "lidere" la valoración de incapacidad de estas patologías son otras reivindicaciones de FEDER a las instituciones.

El presidente del Colegio Farmacéutico de Sevilla, Manuel Pérez, impulsor de estos congresos para la sensibilización de las enfermedades raras, el primero de los cuales se celebró en febrero de 2000 en la capital andaluza ha apostillado que "una sociedad avanzada" como la española no puede dejar desprotegido a este sector de la población "simplemente porque su atención médica o sus medicamentos sean caros".

En este congreso participan más 300 expertos, representantes institucionales y de asociaciones de enfermos y de familiares con enfermedades raras y mañana está anunciada la presencia de la princesa Letizia, quien asistirá a una de las mesas científicas de este cónclave.

Las enfermedades raras son aquellas que no afectan a más de cinco de cada 10.000 habitantes, la mayoría de las cuales carece de tratamiento y de especialistas.

Se calcula que estas patologías causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año y un 10 por ciento de los fallecimientos de los niños de entre uno y cinco años, y en el mundo se han catalogado unas siete mil patologías de este tipo.