Reclaman que la malformación por espina bífida se considere enfermedad crónica

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida (Fehbi) ha exigido este martes que la malformación congénita por espina bífida, que afecta en España a más de 19.000 personas, sea considerada como enfermedad crónica, con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida que se celebra el próximo 21 de noviembre.
A través de un comunicado, la Fehbi, que presentará un informe sobre la situación del colectivo, reclamó a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo la consideración de enfermedad crónica. “No se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con espina bífida (EB) y se muere con ella y sus secuelas”, exclamó la federación.
El reconocimiento como enfermedad crónica supondría la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para su tratamiento. A este respecto, la Fehbi recalcó que el año pasado se presentó una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados que no prosperó. Debido a las secuelas producidas por la EB, los pacientes “precisan de diferentes medicamentos y productos, generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año”, denunció la federación.
Asimismo, con objeto de concienciar a la sociedad acerca de las necesidades del colectivo, la Fehbi lanzó una campaña de sensibilización en redes sociales con el hashtag ‘#milazoporlaEB’, con la que pretenden llenar las redes de fotos con lazos amarillos en apoyo a estos pacientes.