Virginia llera, experta en enfermedades raras: “los pacientes se sienten de segunda”

La doctora Virginia Llera, presidenta de la organización de enfermedades raras y medicamentos huérfanos en Latinoamérica Geiser ha denunciado este miércoles que estas personas tienen la sensación de ser “pacientes de segunda”.
En declaraciones a Servimedia, Llera, que participará este miércoles en un ciclo de conferencias sobre enfermedades raras organizado por la Fundación Ramón Areces en colaboración con el Instituto Vall d’Hebron, valoró el estado de los procesos de investigación y la necesidad de su optimización, al tiempo que insistió en la importancia de la implicación de los gobiernos.
“Vamos bien encaminados, pero necesitamos ir mejor. Han aparecido ya leyes para personas con enfermedades raras, pero hay algunos países que se muestran temerosos, que sienten que están sobrepasados por las urgencias sanitarias que tienen y, por tanto, relegan esta temática”, señaló la doctora.
Como consecuencia de esta falta de implicación, muchas personas con enfermedades raras crónicas se sienten relegadas, tal y como apuntó una encuesta pionera de la Organización Internacional de Evaluaciones Tecnológicas de Salud. “Se concluyó que las personas con enfermedades raras crónicas se sienten peor atendidas que las personas con enfermedades crónicas frecuentes. Hay una sensación de ser paciente de segunda”, señaló Llera.
La doctora lamentó que, especialmente en Latinoamérica, estos pacientes se sintiesen excluidos debido a que los sistemas de salud quedaron desprovistos de inversión, si bien señaló el compromiso de algunos países como Estados Unidos, Argentina, Perú, Francia, Ecuador, Reino Unido, Colombia o España, del que destacó el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Asimismo, Llera recalcó a Servimedia la importancia que tiene el apoyo social y psicológico para la inclusión social de estos pacientes, tal y como sucedió en el Hospital Karolinska en el caso de niños con cáncer cerebral: “Los niños que eran operados no vivían como niños sanos, sino que vivían recluidos y se sentían aún enfermos. Entonces, hubo que trabajar articuladamente con el espacio psicológico y los niños se volvieron a integrar y mejoraron su calidad de vida. Tan importante como el tratamiento es el soporte social y psicológico”.