Un centenar de actividades sensibilizarán contra las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dará en los próximos días el pistoletazo de salida a su campaña de sensibilización anual, que contará en esta ocasión con más de un centenar de actos para pedir un plan de trabajo y solidaridad hacia los tres millones de familias afectadas por problemas de salud poco frecuentes.
La campaña, impulsada en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), se desarrollará a lo largo de todo el mes de febrero y girará en torno al 28 de ese mes, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Según informó Feder, los principales objetivos de esta iniciativa son concienciar a la población de la existencia de las enfermedades poco frecuentes y de "las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias".
RECHAZO Y DISCRIMINACIÓN
Y es que, asegura la federación, la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones como que la media de diagnóstico sea de cinco años o que el 76% de las personas con estos problemas se sientan rechazadas y discriminadas.
La población tiene que saber, según Feder, que la condición de cronicidad de las enfermedades poco frecuentes hace que en el 85% de los casos requieran tratamientos de por vida, lo que supone "un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento".
Esta situación se debe, en buena medida, a que, de media, el 30% del coste anual de los medicamentos necesarios para estos problemas de salud no están cubiertos por la Seguridad Social.
PLAN DE TRABAJO
Ante este panorama, Feder pide de nuevo a las administraciones que impulsen un plan de trabajo en el que se considere a estas enfermedades como "crónicas" y "de interés prioritario de salud pública".
Igualmente, los afectados quieren que se les exima del copago farmacéutico, que se promuevan medidas que les garanticen el acceso equitativo a medicamentos "de uso vital" y que se impulse la investigación en este campo.
Demandan, asimismo, que se establezcan unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención integral a las personas con enfermedades raras, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados y evitar inequidades.