MÁS DE 300 ENTIDADES DE ENFERMEDADES RARAS PARTICIPAN HOY EN LA III CONFERENCIA EUROPLAN

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy una sesión de trabajo enmarcada en su Asamblea General con el objetivo de promover la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan.
Con este evento, Feder quiere trabajar con el mayor número posible de asociaciones para incluir la perspectiva de los pacientes en el proyecto europeo, cuyo objetivo es garantizar la trasferencia de las recomendaciones de la Unión Europea en cada uno de los países miembros.
Según el presidente de Feder, Juan Carrión, esta conferencia es de "vital importancia" con el objetivo de "articular, desde el movimiento asociativo, una propuesta firme que represente nuestras metas".
Las Conferencias Nacionales Europlan (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son un instrumento para reunir a todos los agentes implicados y trabajar sobre las Estrategias Nacionales de Enfermedades Raras y la integración en las mismas de las políticas y recomendaciones europeas.
"Se trata de una oportunidad única para que el tejido asociativo pueda trasladar las necesidades del colectivo tanto a la Administración autonómica como nacional y hacerlas extensivas al panorama europeo", añadió Carrión.
Estas necesidades estarán ligadas a las tres áreas que se abordarán en la conferencia de este año: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); acceso a diagnóstico, y tratamiento e investigación.