RAJOY TRASLADA SU "AFECTO" Y "APOYO" A LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS

El presidente del Gobierno en funciones, Mariano Rajoy, trasladó este lunes su "afecto" y "apoyo" a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, así como su "reconocimiento" a los profesionales sanitarios y educadores.
Lo hizo a través de su cuenta personal de Twitter coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que cada año se celebra el último día de febrero con el objetivo de acercar a la sociedad el conocimiento sobre las patologías poco frecuentes y darles visibilidad ante los ciudadanos.
"Enfermedades raras, mi afecto y apoyo a los pacientes y sus familias, mi reconocimiento a los profesionales sanitarios y educadores", trasladó el jefe del Ejecutivo en funciones.
MANIFIESTO DEL PP
El Partido Popular publicó, además, un manifiesto con el que expresa su "compromiso" para avanzar en los tratamientos e investigación de estas enfermedades, así como en la eliminación de barreras que dificulten la atención sanitaria a las personas enfermas.
"El PP trabaja para orientar el sistema sanitario hacia un modelo que detecte a tiempo la enfermedad, y retrase su progreso una vez detectada, así como para que los enfermos tengan la información y orientación necesaria que les permita adaptar su enfermedad a los distintos ámbitos de su vida, social, personal, familiar", subraya.
Los populares apuntan que se desconoce el número exacto de enfermedades raras, pero explican que los países de la UE consideran como tal toda enfermedad que afecta a menos de una persona de cada 2.000, pudiendo estar hablando de más de 6.000 enfermedades de las denominadas raras.
En España, este tipo de enfermedades afectan a más de tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, y el PP reconoce que los plazos de aprobación de los medicamentos huérfanos, a pesar de haberse reducido a la mitad en los últimos cinco años, siguen siendo largos.
INVESTIGACIÓN, PRIORITARIA
El PP defiende que el Gobierno de Mariano Rajoy ha designado, desde el año 2012, un total de 57 servicios y unidades de referencia, de los más de 200 del Sistema Nacional de Salud, para 18 enfermedades relacionadas con las patologías poco frecuentes y ha creado el Registro de Enfermedades Raras, que va a permitir mantener un censo de pacientes, así como conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de enfermedades.
Apuntan desde Génova que actualmente se financian por el Sistema Nacional de Salud 34 medicamentos huérfanos relacionados con las enfermedades raras y que el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016 contempla las enfermedades raras de manera explícita.
Subraya, igualmente, que el Gobierno de España se adhirió a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras. "En el PP apostamos y defendemos la igualdad de todos los españoles ante la Sanidad, por lo que nos comprometemos a hacer todo lo posible por eliminar las barreras que dificulten la atención sanitaria y la prestación farmacéutica a las personas con enfermedades raras en todo el territorio español, vivan donde vivan", apuntan.
El manifiesto del PP compromete también al partido a "simplificar" los procedimientos de aprobación de los medicamentos huérfanos y agilizar su incorporación al Sistema Nacional de Salud.
"Para mejorar las terapias y la atención social a los pacientes, creemos necesario diseñar la Estrategia Nacional de Investigación de Enfermedades Raras", apuntan, para subrayar que hay que "seguir avanzando en la definición completa del mapa de recursos que permita a las familias con niños con enfermedades raras conocer los diferentes especialistas y centros".
La Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del PP defiende que la investigación es "prioritaria" para el conocimiento de este tipo de enfermedades y, sobre todo, para su diagnóstico, que supone una causa de angustia en las familias.
Además, ponen de manifiesto "la labor extraordinaria" de lucha y dedicación que tanto pacientes como cuidadores, profesionales sanitarios, asociaciones, educadores y asociaciones de pacientes desempeñan cada día.