Expertos alertan del “daño irreversible” que sufrirá un niño con síndrome de morquio al denegarle el 12 de octubre el tratamiento

El presidente de la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), Jordi Cruz, alertó este miércoles del “daño irreversible” que sufrirá Daniel, un joven de 17 años con síndrome de Morquio, debido al retraso en la administración del tratamiento que necesita, puesto que el Hospital 12 de Octubre se lo ha denegado al no estar aprobado todavía por la Agencia Española del Medicamento, pese a que sí se está empleando en otros hospitales españoles.
En declaraciones a Servimedia, Jordi Cruz explicó que el síndrome de Morquio, o también denominado mucopolisacaridossis tipo IV, es una enfermedad incurable y degenerativa que impide que el organismo pueda procesar moléculas de azúcar, lo que ocasiona malformaciones y fuertes dolores.
Los síntomas de esta patología se tratan con el vizimin, un medicamento que será aprobado por la Agencia Española del Medicamento a finales de este año, “por lo que antes o después Daniel recibirá este fármaco, pero con meses de retraso, lo que hará que su estado siga empeorando”, añadió el presidente de MPS España.
El laboratorio responsable del medicamento ofreció dar el tratamiento a ocho personas durante ocho meses en España de forma gratuita, y a partir de ese momento ya sufragaría los gastos el Sistema Nacional de Salud (SNS). “Es esta oportunidad la que el 12 de Octubre le ha negado a Daniel para no tener que pagarlo a partir de esa fecha”, agregó Jordi Cruz.
Además, denunció que en el hospital a la madre le indicaron que se cambie de centro para preguntar en otros, y recordó que el fármaco ha sido aprobado ya por las agencias del medicamento en Europa y en América, “por lo que no se puede decir que no esté demostrada la efectividad del compuesto”, zanjó Jordi Cruz.
MATIZACIÓN DEL 12 DE OCTUBRE
Por su parte, fuentes del Hospital 12 de Octubre indicaron a Servimedia que el centro no le dijo que se cambiara a otro hospital, sino que el doctor Ignacio Sánchez Díaz le trasladó “que en la Comunidad de Madrid existe libre elección de hospitales, y le comentó que si creía que era necesario buscar otra opinión en otro hospital, lo podía hacer”.
Las mismas fuentes aseguraron que “el medicamento para tratar la enfermedad no tiene precio público en el Sistema Nacional de Salud y, por lo tanto, no se pueden prescribir medicamentos si éstos no tienen precio”.
Por último, preguntado por el hecho de que otros hospitales, como el Niño Jesús de Madrid, La Fe de Valencia o el Sant Joan de Déu de Barcelona sí estén trabajando con el medicamento en cuestión, el 12 de Octubre respondió que “desconoce lo que hagan en el Niño Jesús o en otros hospitales españoles”.