El gobierno aún no tiene listo el mapa de enfermedades raras

El Gobierno aún no tiene listo el Mapa de Recursos de Enfermedades Raras que prometió hacer con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, que se celebró en 2013.
Así consta en una respuesta escrita, a la que tuvo acceso Servimedia, a una pregunta que le formuló la líder de UPyD, Rosa Díez, el pasado mes de noviembre.
Díez inquirió entonces al Ejecutivo sobre la fase en la que se encuentra la elaboración de citado mapa, al tiempo que le preguntaba para cuándo estaría terminado.
Fue en febrero del año pasado cuando la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció la elaboración del citado mapa, en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
En su respuesta, el Gobierno explica que fue el 18 de abril cuando envió a los representantes de las comunidades autónomas en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud el procedimiento para que comenzaran la recogida de datos. El plazo finalizaba el 15 de junio.
Asimismo, el Gobierno pidió la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y de diversas asociaciones de pacientes.
“A 8 de octubre de 2013, todas las comunidades autónomas, excepto Andalucía, han enviado datos para la elaboración del mapa, aunque el envío de datos es desigual cuando se analiza la información por enfermedad o grupos de enfermedades”, señala el Gobierno.
Asimismo, añade que “está a la espera de recibir datos que completen el mapa para algunas enfermedades”. “Una vez recibidos se procederá a cotejar los resultados obtenidos de los datos recibidos de las comunidades autónomas con los de Feder y otras asociaciones de pacientes”, apostilla.
“Posteriormente, se elaborará un informe con los resultados finales del estudio que aprobará el grupo de trabajo y el Comité Institucional de la Estrategia. Finalmente, se enviará para su aprobación al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”, apunta el Ejecutivo.