"Su hijo tiene TDAH". Cuatro palabras y un mensaje demoledor. Las mismas que Milagros Martín-Lunas Gorriti escuchó hace ocho años en una consulta médica. Con aquel anuncio comenzó una carrera de fondo que continúa hoy y cuya experiencia narra en 'Mi vida con un TDAH' (Editorial Libros.com, 2020). Un testimonio en primera persona donde la periodista comparte los miedos, las preocupaciones y las pequeñas grandes victorias con su propia existencia como telón de fondo.
"Cuando el TDAH entra en tu casa te revoluciona el alma, tu hogar y todo lo que te rodea. El diagnóstico provoca una serie de sentimientos encontrados", explica Martín-Lunas. "Descansas porque por fin tus miedos ya tienen nombre, pero con el diagnóstico se abre ante ti un abismo". El libro refleja los momentos de soledad, la dificultad de tratar lo que le pasa a su hijo con otras personas o el sentimiento de culpa provocado por ciertos comentarios fruto del desconocimiento, de la ignorancia: "tu hijo hace contigo lo que quiere", "la culpa es tuya porque le consientes todo".
'Mi vida con un TDAH' nació de un blog homónimo donde la autora buscaba no sentirse sola en un recorrido que se le antojaba interminable y en el que buscaba alejarse de polémicas entre los que aseguran que el trastorno por déficit de atención e hiperactividad no existe, que está sobrediagnósticado o, incluso, que es una consecuencia de las nuevas tecnologías. 'Mi vida con un TDAH' nació casi por encargo. "Hace un par de años, durante una comida, Antonio Rubio, director del master de investigación de 'El Mundo', me pidió que transformara aquel blog en un libro. Estaba convencido de que mi experiencia podía ayudar a mucha gente. puesto que para él yo era una privilegiada que tenía las armas necesarias para investigar, estudiar y había aprendido a convivir con el TDAH".
"El diagnóstico provoca sentimientos encontrados. Descansas porque por fin tus miedos ya tienen nombre, pero con el diagnóstico se abre ante ti un abismo"
En cierto modo así era, pero si algo tenía claro Martín-Lunas es que trasladar el blog a un libro, repetir lo mismo que ya pululaba por el universo cibernético no tenía sentido. Necesitaba aportar valor a la historia. Así surgió la inestimable presencia del doctor César Soutullo, director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente en la Clínica Universidad de Navarra durante 20 años y al frente desde septiembre de 2019 de la Unidad Ambulatoria de TDAH en The University of Texas Health Science Center en Houston. Sus comentarios profesionales se entrecruzan con las vivencias de la autora, con su día a día y con todo lo aprendido durante años de estudio. "Sin el apoyo y los consejos de Soutullo el libro no hubiera tenido sentido, sería un libro de tantos, una madre más compartiendo su catarsis con el mundo", añade la autora.
Para aquellos que se pregunten qué es el TDAH, se trata de un trastorno del neurodesarrollo producido por una alteración del cerebro. El TDAH pueden presentarse con tres tipos de síntomas: dificultad para regular la actividad, lo que provoca la hiperactividad; impulsividad, los niños hacen cosas sin pensar en las consecuencias, y dificultad para mantener la atención ante un estimulo importante. Estos tres tipos de síntomas pueden aparecer juntos o por separado. Además, un tanto por ciento elevado de menores presenta otras cormobilidades como dislexia, discalculia, Trastorno Negativista Desafiante o problemas de aprendizaje. "El TDAH no es una carrera de 100 metros lisos, es un maratón, un ironman diría yo. Como padres de un TDAH estamos obligados a aprender a convivir con este trastorno, entenderlo, bajar las expectativas y no pedirles lo que no nos pueden dar".
Efectivamente son niños que por sus dificultades requieren mucha atención. “En su día, decidí sacrificar mi profesión para estar presente y atenta a sus necesidades. Hoy, a las puertas de la adolescencia, me siento orgullosa de la persona que crece en su interior. El día a día ha sido muy duro, y lo sigue siendo, sobre todo ahora que con el confinamiento, el miedo a la incertidumbre profesional se ha instalado en nuestro día a día. Desde los seis años mi hijo acude a terapias psicopedagógicas, cuenta con apoyo escolar y extraescolar, este último siempre se lo he dado yo porque las necesidades de estos niños van a golpe de cartera. No las cubre la Seguridad Social”.
Un TDAH cuesta una media anual de 7.000 euros más que un niño sin problemas. Un diagnóstico temprano mejora las expectativas clínicas
Son niños muy caros. Un TDAH cuesta una media anual de 7.000 euros más que un niño sin problemas. Si los especialistas tienen algo claro es que cuanto antes se llegue al diagnóstico y más temprana sea la intervención pscopedagógica mejor expectativas tienen. No en vano, estamos ante un trastorno que si no se trata puede llegar a ser discapacitante. "Las personas con TDAH tienen más problemas legales, más multas de trafico y más despidos del trabajo, por no hablar de mayor índice de mortalidad y de consumo de todo tipo de drogas. Un tratamiento precoz reduce los riesgos futuros. El mejor consejo que yo daría a los padres es que tengan paciencia, mucha paciencia y, sobre todo, amor, mucho amor", añade Martín Lunas que trabajó en 'El Mundo' durante 23 años en los ámbitos de cultura y comunicación, y actualmente colabora con varios medios.
A los que consideran que el TDAH está sobrediagnosticado, el doctor Soutullo lo deja muy claro entre las páginas del libro. “Seguramente haya niños diagnosticados de TDAH que en realidad tengan otra cosa, o no solo TDAH (dislexia, ansiedad, etcétera). Lo que yo he visto en la consulta, tanto en España como aquí en EE.UU, es que los padres suelen tardar mucho en venir. Generalmente han probado muchas cosas antes. Han probado el ‘ya se le pasara’, han probado el ‘le haces demasiado caso, déjale más solo’, han probado el ‘no le haces suficiente caso, métele mas caña’, han probado el ‘yo eso lo soluciono con dos tortas’, han probado el ‘es tonto, es vago, ponle en un cole mas fácil o que haga cualquier cosa para ganarse la vida’, han probado dietas, ejercicio, apuntarle a mil extraescolares, han probado terapia de delfines, de caballos, musicoterapia, profesores particulares, psicólogos de terapia de juego.
"Cada niño es único y especial, tener TDAH no es algo negativo. Simplemente son diferentes, aprenden de otro modo"
Han probado todo y se han gastado ríos de euros, han probado de todo menos pensar que igual esto es algo que el niño hace porque no puede. No puede atender, no puede recordar, no puede estarse quieto. No es que no quiera, es que no puede. Y si no puede, hay que buscar ‘por qué’. A veces se ve claramente que no puede porque hasta castigándole con lo que mas le duele no se consigue nada. Es como castigar a un niño que se hunde en una piscina porque no sabe nadar. Si no sabe nadar, lo normal es que se hunda”, explica Soutullo.
La obra de Martín-Lunas es también una llamada a los maestros. Sostiene que ellos son un factor importante en la educación y considera que en ocasiones no están capacitados para que el TDAH entre en el aula. “Cada niño es único y especial, tener TDAH no es algo negativo. Simplemente son diferentes, aprenden de otro modo. Aunque se vayan dando pasos, ni la educación ni la sociedad están preparadas para lidiar con lo diferente. A los profesores les pediría que tiren de paciencia y empatía. Ellos, mejor que nadie saben, que cada niño florece a su ritmo. Su labor principal, sobre todo en primaria, deberían ser la de despertar la curiosidad, la necesidad de aprender. Un niño curioso, investiga, pregunta y termina aprendiendo”, concluye.
El libro 'Mi vida con un TDAH' está disponible en Libros.com.
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