Da igual que te atiendan en Dublín, Berlín o Praga: el médico tiene tu historial. Esto es lo que promete el nuevo Espacio Europeo de Datos Sanitarios al que el Parlamento Europeo ha dado el visto bueno esta semana. Bruselas se propone poner en circulación los datos médicos de sus ciudadanos no sólo para que estos los puedan consultar y ampliar el control sobre ellos, sino también para liberarlos para la investigación y un ahorro de 11.000 millones los próximos diez años.
La iniciativa fue presentada por la Comisión Europea en mayo de 2022 y quiere potenciar dos pilares: el mayor control de los pacientes de sus propios datos y unas mayores capacidades de investigación para los profesionales. Los datos también estarán disponibles para los legisladores, que podrán usarlos para la elaboración de políticas.
Recetas electrónicas y resultados de análisis
Los datos sanitarios como recetas electrónicas, resultados de laboratorios o informes de alta estarán disponibles en un formato común europeo que puede compartirse entre profesionales. Sin embargo, desde el Parlamento precisan que “aunque los investigadores, la industria y las instituciones públicas podrán utilizar algunos datos sanitarios, las normas incluyen fuertes salvaguardias de protección de datos”. Con esta nueva legislación, los pacientes podrían añadir información, rectificar datos erróneos, restringir el acceso a otros y obtener información sobre cómo se utilizan sus datos y con que fines.
“Por ejemplo, si tienes algún tipo de problema de salud mental podrás restringir el acceso de esa parte de tu historial médico y que sólo la vea tu psiquiatra y no otros médicos que te estén tratando”, explicaba Tomislav Sokol, eurodiputado del Partido Popular Europeo, tras la votación. Estos supuestos se incorporaron a la Ley tras su paso por el Parlamento Europeo, que también añadió a la legislación que determinados datos sanitarios “sensibles” se usen sólo con fines de investigación y desarrollo o regulación y que debe prohibirse su uso en el mercado laboral o la prestación de servicios financieros.
“Por ejemplo, si tienes algún tipo de problema de salud mental podrás restringir el acceso de esa parte de tu historial médico y que sólo la vea tu psiquiatra y no otros médicos que te estén tratando”
La intención de las instituciones europeas es que con este servicio las empresas también pueden presentar servicios a otros países miembro de forma más sencilla, con lo que tendrán más fácil su internacionalización. “La disponibilidad de datos podría estimular el crecimiento de la industria de la salud digital en un 20% o 30% anual”, asegura el Parlamento Europeo tras el visto bueno de la reforma.
Cómo se pueden desarrollar estos avances
Para que estos avances se pueden llevar a cabo, todos los países de la Unión Europea tienen que establecer primero sus propios servicios nacionales de acceso a los datos sanitarios basados en la nueva plataforma europea MyHealth@EU para finales de 2025 y designar una autoridad para el control de la salud digital. Ahora, el texto deberá ser negociado con los Estados miembro.
La nueva política de datos sanitarios que busca lanzar la Comisión forma parte de una ofensiva sobre el sector que está llevando a cabo Bruselas tras la pandemia de Covid-19. “No podemos esperar que termine la pandemia para reparar los daños y prepararnos para el futuro. Tenemos que construir las bases de una Unión Europea de la Salud más fuerte en la que los 27 países colaboren para detectar, prepararse y responder colectivamente”, aseguró la presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, el 25 de octubre de 2020, en plena crisis del coronavirus.
Ricos en datos, pero pobres en conocimiento
Con la irrupción de la pandemia, los ojos de los legisladores se fijaron en la digitalización de los sistemas sanitarios. Los pasaportes Covid-19 o las videoconsolas aceleraron un proceso que todavía tiene mucho por recorrer. “Sin embargo, aún quedan importantes obstáculos por superar para que los países estén preparados para la transformación digital”, asegura en su último informe sobre la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (Ocde). En concreto, la entidad apunta que un 75% del tráfico mundial de los sistemas de salud se sigue realizando por fax y que, aunque haya descubrimientos innovadores capaces de mejorar la atención a los pacientes, “pueden pasar 17 años hasta que la práctica líder publicada se convierte en una práctica común”.
Por su parte, los operadores y proveedores de salud, el profesional sanitario consultado por la organización, “expresó preocupación” ante la carga digital que se va a producir los próximos años. A pesar de las barreras, la Ocde recomienda a todos los países acelerar la transformación digital y la adopción de nuevas tecnologías. Sin embargo, también apunta a que la inversión debe ir acompañada de un mayor blindaje para los ciberataques.
“El acceso oportuno y asequible a una asistencia sanitaria de alta calidad es un imperativo tanto económico como social, ya que permite a las personas participar plenamente en nuestras sociedades, impulsando la participación en la población activa y la productividad de los trabajadores”, añadía el secretario general de la organización, Mathias Cormann, en la presentación del informe Health at a Glance de 2023. Por ahora, la conclusión de la organización es que los países son “ricos en datos y pobres en conocimientos”.
